El 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos descubrieron el gen que ocasiona la Fibrosis Quística (FQ). Esta situación determinó que se establezca esa fecha como Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013.
El objetivo principal de este día es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.
Desde la Municipalidad de Colonia Elía, se ha realizado la iluminación del edificio municipal y de la rotonda de acceso a la localidad, con los colores azul, fucsia y amarillo, colores que identifican a la Asociación “Alguien como yo FQ”.
“Alguien como yo FQ” es una asociación sin fines de lucro formada con la finalidad primordial de ayudar a familiares y personas con fibrosis quística, contando con una trayectoria de trabajo de 10 años.
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FIBROSIS QUÍSTICA
La Fibrosis Quística, es una enfermedad genética hereditaria que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como del aparato respiratorio, páncreas, hígado y también en el aparato reproductor. Existe desde antes de nacer y uno no puede contagiarse ni puede contagiar a otras personas. No es una enfermedad infecto-contagiosa y tampoco afecta la capacidad intelectual.
Su diagnóstico se realiza por pesquisa neonatal, a través de una gota de sangre extraída del talón del neonato en búsqueda de una sustancia –denominada Tripsina- que en la FQ se encuentra elevada en sangre. Cuando la primera prueba resulta elevada, se realiza una segunda TIR dentro de los 25 días de vida; si ambas son positivas, se le indicará al paciente hacer el análisis del “test del sudor” para confirmar o no la patología. Cabe destacar que la pesquisa neonatal de la fibrosis quística debe implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados.
La fibrosis quística hoy en día no tiene un tratamiento curativo, aunque hay evidencia científica de que con las nuevas terapias se tiende a detener el avance de la enfermedad. Por lo demás, lo único que existe actualmente es la prevención con un tratamiento que se inicia apenas se tiene el diagnóstico y durante toda la vida. El mismo se basa en tres pilares fundamentales: recibir antibióticos de acuerdo a las indicaciones médicas precisas, kinesioterapia respiratoria diaria y mantener una buena nutrición.
